17 marzo 2022

‘Hasta el endometrio’: una iniciativa de IVI junto a sus pacientes para darle voz a la Endometriosis

Por el Comité Editorial Blog IVI

testimonios pacientes endometriosis

Hay mujeres que sufren dolores pélvicos insoportables. Una de cada diez mujeres, además, escucha que estos dolores, incapacitantes en muchos casos, son ‘normales’ por el hecho de ser mujeres. Pero no, esto no es un dolor normal de regla. La Endometriosis es más que eso, es una enfermedad que sufren 1 millón de mujeres en nuestro país y hasta 170 a nivel mundial. Mujeres que viven con dolores pélvicos crónicos y que hasta ven en riesgo su fertilidad. Mujeres que, además, viven con la incomprensión de que se silencie su dolor. Con la campaña #HastaElEndometrio queremos ponerle voz y cara a la enfermedad, a través de testimonios de pacientes con Endometriosis.

IVI da voz a sus pacientes con la campaña #HastaElEndometrio

Como decíamos, lo que sufren las mujeres con Endometriosis –diagnosticadas o no- no se puede reducir ni normalizar como un dolor asociado a la regla. Los síntomas de esta enfermedad son, como decíamos, dolores pélvicos crónicos, dolores intensos durante la menstruación o las relaciones sexuales, o al ir al baño. Estos intensos dolores, a veces incapacitantes, se deben al crecimiento anormal del tejido endometrial fuera de su cavidad.

Llevamos años viendo a pacientes que acuden a nuestras consultas después de un largo periplo en el que han tardado años en encontrar explicación a sus dolores o incluso que aún no han recibido un diagnóstico. Es importante que, tanto a nivel social como profesional, se le otorgue la consideración que merece al impacto que la enfermedad tiene en la calidad de vida de las mujeres que la sufren. Por ello, fruto de la escucha a nuestras pacientes y de querer darles voz nace la campaña #HastaElEndometrio. Porque sí, ‘estamos hasta el endometrio’ de que se infravalore la enfermedad, cuando es fundamental actuar a tiempo a fin de limitar sus consecuencias. Se trata de una iniciativa con la que queremos que mujeres que sufren la enfermedad cuenten cómo se sienten, cómo conviven con ella.

La importancia del diagnóstico de Endometriosis

“Se puede actuar sobre esta enfermedad, aunque no debemos perder de vista que es altamente invalidante y que requiere un mayor conocimiento por parte de los profesionales sanitarios, para evitar que la paciente se pierda en una espiral de diagnósticos erróneos y de incomprensión en su entorno psico-social”, comenta el Dr. García Velasco, Director Científico de IVI y especialista en Endometriosis.

Es el caso de Raquel, paciente de IVI Burgos y el primer testimonio que queremos contaros. Ella está #HastaElEndometrio de que tardaran varios años en saber decirle qué tenía. Por qué sufría todos los meses dolores, acudía a consultas médicas y a urgencias, pero lo único que escuchaba era que son dolores normales por la regla. “Muchas mujeres que padecemos de Endometriosis hemos tenido que acudir a distintos especialistas con la idea de curarnos. Es una enfermedad que necesita ser más visible, necesitamos saber que la regla no duele, que esto no es normal”, cuenta Raquel.

Pero también la historia de Beatriz, que está hasta el endometrio “de ver que pasan los años y la realidad mejora poco. Cuando escucho que otras mujeres que sufren Endometriosis están pasando por mi situación e incluso llegan a tirar la toalla. Hace años, en una de las revisiones ginecológicas, me diagnosticaron Endometriosis. Yo convivía con muchísimos dolores durante la regla, los notaba hasta cuando respiraba. Esto, acompañado de sangrados excesivamente abundantes y reglas muy largas. Ninguna paciente con Endometriosis debe escuchar en ninguna consulta que no hay una solución para mejorar su calidad de vida”.

La Endometriosis no tiene cura, pero sí soluciones

A nivel médico, uno de los retos pendientes con respecto a la enfermedad es su diagnóstico precoz. Aunque es cierto que la Endometriosis empieza a desarrollarse cuando la menstruación se regula, el diagnóstico no llega hasta años más tarde, aunque ya hayan aparecido los primeros síntomas. Si no se detecta a tiempo y se trata, puede derivar en un estadio grave, cuya consecuencia principal puede ser la infertilidad futura de la paciente.

“Aunque en las últimas décadas no ha habido ningún avance científico que logre curar la Endometriosis, es fundamental la detección precoz y el inicio temprano del tratamiento para evitar la progresión de la enfermedad, y a día de hoy somos capaces de controlar buena parte de la sintomatología y prevenir consecuencias como la infertilidad, por lo que ninguna mujer debe resignarse al impacto de la Endometriosis, y para ello es muy importante que haya información y comprensión de la enfermedad a nivel social”, añade el Dr. García Velasco.

Si hablamos de no resignarse a un diagnóstico poco esperanzador, tenemos que volver a hablar sobre Beatriz. Ella es paciente de IVI Zaragoza, pero antes de llegar a nuestras consultas, recibió esa incomprensión de la que hablamos. “Después del tratamiento quirúrgico, cuando se supone que estaba en la mejor situación para buscar el embarazo, me dijeron que no podría lograrlo. Que me mentalizara de que jamás sería madre. Hasta que llegué a IVI, porque ahora soy madre de un niño de 8 años y gemelas de 5 años. Mi conclusión es que, con la ayuda de la ciencia, cuando una mujer está decidida a ser madre, no hay nada que nos pare”.

Otras mujeres que están #HastaElEndometrio

Como hemos explicado al inicio, con esta campaña queremos poner voz a algunas de nuestras pacientes de Endometriosis.

Hace 8 años, cuando tenía 28, mi pareja y yo decidimos que queríamos intentar ser padres. A mi alrededor tenía bastante gente a la que le había costado, por eso decidimos vivirlo de manera ‘tranquila’. Pasó el primer mes, el segundo, el tercero… Te parece normal, pero cuando llevas un año intentándolo sin éxito empiezas a pensar que algo no va bien –en realidad, empiezas a pensarlo mucho antes–. Tras una primera visita al ginecólogo en la Seguridad Social me derivaron a la consulta de esterilidad. No me lo podía creer… ¡Me daba tanto miedo esa palabra! Aquí comenzaba mi periplo de casi 6 años: muchísimas citas, pruebas, listas de espera… Al fin te diagnostican, ya sabes el motivo por el cual el ansiado embarazo no llega: se llama Endometriosis. La enfermedad te suena, lo has escuchado ‘de refilón’ en algún lado. No sabes si leer o no más sobre ella, te asusta lo poquito que sabes. ¿Por qué yo? Cuando por fin llega ‘tu turno’ comienzas con miedo, pero enorme ilusión. Un ciclo, otro ciclo y otro más… Tus fuerzas y tu cabeza están tan al límite que te planteas parar, aceptar y seguir viviendo como lo hacías años atrás. Entonces aparece una doctora, para mí un ángel, que me pide por favor que vaya a IVI. Dudamos mucho, pero al final decidimos arriesgarnos e intentarlo una última vez. Primer ciclo en IVI, primera transferencia y, a los 9 meses… Julia, nuestra pequeña gran revolución. Ahora, 18 meses después, 12 semanas de vida dentro de mí, de nuevo. Nunca tendré palabras de agradecimiento suficientes para el Dr. Guillén y todos sus compañeros.

Antes de acabar quiero echar la vista atrás, porque esta historia no empezó hace 8 años. Empieza mucho antes, cuando siendo aún casi una niña aprendí a vivir con reglas súper abundantes, muy muy dolorosas y hasta incapacitantes. Por desconocimiento en mi casa se normalizaron esos dolores. Se pensaba que la regla dolía… Qué pena. Aunque no culpo a mis padres ni a la sociedad que aún hoy sigue tratando la Endometriosis como un tema casi tabú.

Paciente de Endometriosis y mamá gracias a IVI Madrid.

Mi historia comienza con 14 años, cuando me detectan un quiste en un ovario. Me operaron de urgencias, pero desde entonces siempre he tenido problemas asociados a los ovarios y a la Endometriosis. Desde entonces ha sido duro, viviendo siempre con dolores, también cuando tenía el periodo. En 2018, cuando ya llevaba un año intentando quedarme embarazada y muchas pruebas, descubrieron que tenía las dos trompas de Falopio ‘rotas’. Si quería ser mamá la única opción de conseguirlo pasaba por la Reproducción Asistida. Me recomendaron IVI, en concreto a la Dra. Clara Colomé. En verano de ese mismo año fui a la clínica y unos meses después empezamos con el tratamiento. ¡Lo conseguimos a la primera! Gracias a vosotros tengo a lo mejor de mi vida.

Paciente de Endometriosis y mamá gracias a IVI Mallorca.

Información, conocimiento y comprensión sobre la Endometriosis

Además de la campaña que os hemos presentado, en IVI disponemos de otras herramientas para ayudar a quienes sufren de Endometriosis, le pongan nombre a sus dolores o no. Contamos con una Unidad de Endometriosis, formada por un equipo de especialistas en la patología, que pueden ofrecer una atención integral con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quien la sufre. Pero también tenéis a vuestra disposición la Guía de Endometriosis, creada por estos expertos, con información de primera mano para resolver todas las dudas sobre la enfermedad.

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